VOICE

　8月4日、45週目をやっと迎えた。48週で終われるなら、ゴールは目の前だが、私の場合、あと半年延長なので、ＩＦＮ助成の延長申請をすることに。 　具合が悪くなってから、久しぶりの診察なので、ここぞとばかり色々副作用を訴えた。体がだるく、筋肉痛、骨の痛みで眠れない、好中球が減ったせいか、口内炎を通り越して、国の中が大やけどでべろっと一皮抜けたような状態になっていることを訴え、ＩＦＮを減らした方が良いのかどうか、相談しました。 　すると、好中球４５０でも治療は続行してもらっているので、問題ないで... ...続きを見る

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　　7月は蒸し暑く寝苦しい季節のためか、どんどん副作用が悪化し、その上、大きな行事が目白押しで、何とか切り抜けたという感じかな。 　ブログの更新も仕事から戻り、夕飯を作って食べたら、倒れこむように横になっている状況で、さぼっていました。 　ですので、まとめての更新で〜す。 ...続きを見る

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　　６月２６日朝から仕事を休んでＢ型肝炎訴訟の傍聴に出かけた。淀屋橋駅に到着すると、何度も何度も早朝から通勤の方にビラをまいたことを思い出す。 　前回の期日は電車の事故で、傍聴できなかったので、久しぶりだったが、空席の目立った以前と違って、傍聴席はほぼ埋まっていて、胸をなでおろした。 ...続きを見る

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　ＩＦＮ３０週を超えたぐらいから、熱が出るようになって来た。今まで、倦怠感や背中・肩、節々の痛みはあったものの、全く熱が出なかったのに、注射を打つと熱が出るようになってきた。 　６／２（火）、朝から肝臓友の会事務所にお手伝いに出かけた後、ＩＦＮ注射のため、病院へ。この日は診察ではなかったが、薬が変わったか、他に副作用報告がないか、主治医に聞いてみた。 　「特に他の患者からの報告はないが、ＩＦＮ治療をはじめて半年を過ぎると色々な副作用が出て中止に追い込まれる患者さんは多いですよ。あなたの熱はも... ...続きを見る

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　先週、副作用なのか、風邪なのか、よくわからないけど、３８度の熱が続いて、仕事も１日休んでしまったが、それ以上は休めず、無理して仕事に出たが、何とか乗り越えた。咳や鼻水もなく、のどがはれたので、扁桃腺だろうと思っている。 　新型インフルエンザの微妙な時期なので、心配していたが、その後、家族も職場も大丈夫なので、インフルエンザではなかったようだ。 ...続きを見る

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　ＧＷもあっという間に終わってしまった！５月３日は好例の市民フェスティバル。職場で出店したため、会計役の私は、テントに張り付いた。じっと座っていると寒いぐらいの気候だったが、大賑わいだったので、あっという間に時間が過ぎた。毎年、この会場内で、薬害肝炎の署名を集めてきたが、今年は職場の仲間がアスベスト国賠訴訟の原告として闘っているため、そちらの署名を優先して集めた。 ...続きを見る

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　２１日、ＩＦＮ３１週目、採血もした。昨日も職場で机に向かうのもしんどいぐらい体調がすぐれず、本日もインフルエンザ状態に陥り、体が痛くて、寒気がしたため、寝ていた。横になるともう起き上がるのが億劫なので、できるだけ、昼間は寝ないように頑張っていたが、新しい職場での疲れが溜まってきたのかもしれない。 　また、仕事を辞めるか、治療を止めるか、追い詰められるようなことにならなければ良いのだが・・・・もうすぐ、連休なので、少し、ゆっくりしたい。 ...続きを見る

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やっと、本日で、ＩＦＮ30週目。12日に久しぶりに会った友人から、「痩せた？髪もぺったんこやなあ」と言われる始末。気にはなっていた髪の薄さが、最近、特に目立って来たのだ。そろそろ、ウイッグが必要かもしれないなあ・・・。 　夜も遅くまで起きていられない。節々の痛み、悪寒、倦怠感で、辛い。だけど、朝は、さっと起きられるので、まだましかも。お弁当づくり、仕事前の家事、庭の水やり、犬の散歩と忙しく、6時前には起きるのだが、気合いで起きている。 　食欲は衰えないようだ。11日は心配していた桜の花もまだ... ...続きを見る

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　前回のＩＦＮ治療と比較すると、副作用も軽い方だとは思うが、相変わらずの抜け毛と皮膚のかゆみは続いている上、ここの来て、悪寒、節々の痛みがきつく感じられた。4月から新しい仕事に就いて、経理・財務の仕事で、とても細かい数字と格闘せねばならず、神経を使うため、余計に副作用が強く表れたのかもしれない。 　決算時でもあり、ＰＣの細かい数字にうんざり、本当に、目が疲れるよ〜、まだ、始まったばかりなのに・・・・この先が不安 　昨年末から3月までに講演先でお願いした団体から、次々署名が送られてきた。... ...続きを見る

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連休を利用して、ベトナム、ハノイに行ってきました！ お腹を壊さないか、心配していましたが、食べ物はとっても美味しく、日本人向きで、過ごしやすい天候で、物価も安く最高でした。ハロン湾クルーズはお天気があまり良くなく、曇り空でしたが、神秘的で、楽しめました。 街を走るバイクの数とスピード、信号無視や最高親子5人乗りという恐るべきマナーの悪さには驚きましたが、一昨年に中国に行ったばかりなので、これぐらいは想定内でしょうか。 ...続きを見る

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ぽかぽか陽気はうれしいのですが、うれしくないのが、花粉と黄砂。鼻づまりがひどく、アレジオンを服用しても夜は息苦しいぐらい。うっとおしいけど、マスクが離せない。 ...続きを見る

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　明日でＩＦＮ25週目。久しぶりの採血（24週目のタックマン検査）、６週間ぶりの診察日である。やっと、半年たったのだ。ここから、まだ１年続くのか、と考えると先が長くて嫌になるが、仕事が忙しいのも有難い。時が流れるのが早いからだ。 　アルバイト先の事務所の創立４０周年記念行事の案内状を６０００通、やっと発送を終え、今日からは記念誌１０００冊の発送作業。エクスパック１０００部を持ち運びしただけで、腰痛になりそう。 　次から次と仕事が山積していて、法律事務所の仕事は本当に大変そうだ。私の場合は短期... ...続きを見る

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　24日は、ＩＦＮ23週目、朝から注射をして、その足で仕事へ。副作用も忙しいと忘れていられる程度だ。しかし、土日の休日は、体が痛くて、だら〜っと過ごしている。背中の痛みも我慢の限界で、昨日も近くのマッサージを訪ねたが、2時間待ちと言われ、断念。 　今日は仕事終了後、マッサージに飛び込んだ。明日は、また、ＩＦＮなので、少し、今日中に痛みを軽減できて良かった。 　アルバイト先の事務所の40周年記念講演会にノーベル物理学賞の益川先生をお招きして、1000名規模で盛大な取組みを予定しており、過去の依... ...続きを見る

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　22日、本日は滋賀県草津駅前でのキャンペーン行動に参加しました。途中から雨が降って来て、冷え込む中での署名行動でした。先週の京都とは違って、人通りは少なかったのですが、みなさん、市民の反応はとても良く、たくさんの署名が集まりました。 　滋賀は患者会の方々が地道に恒常的に活動されている成果だと思いました。地元の新聞記者さん（毎日、京都新聞）も取材に来て下さっていました。 　肝炎対策基本法を求める署名は、現在、全国で10万を超える署名が集まっていますが、さらに、100万を目標に取り組んでいきま... ...続きを見る

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　13日は第2回Ｂ型肝炎訴訟を傍聴した。 　原告番号20番さんの意見陳述は、壮絶な闘病と母子感染の苦悩、娘さんの発症とお母さんの闘病を目の当たりにした息子さんの将来が閉ざされたという思いから、引きこもりになってしまうとう辛いことの連続、親子2代に渡っての人生を狂わされた悲痛な訴えに胸が締め付けられる思いでした。 ...続きを見る

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　１０日は、20週のウイルス検査のための採血をして、ＩＦＮ注射を打った。看護士さんに「最近、また下痢が続いている」と訴えると「副作用ではよくあること、電解質を採って下さいね」と言われた。 ...続きを見る

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　やっと治療をはじめて20週を迎えた。最初のＩＦＮ単独療法が約7か月で、次の治療が6か月で断念してしまったので、今回の72週の治療がいかに長く、苦痛か・・・・考えると鬱になりそうだ。 　先週ぐらいから、注射だけになったので、病院での待ち時間がなく、負担が半減した。その上、1月末で仕事を辞めたので、随分と楽になった。 ...続きを見る

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　　陰性になるまで、かなり時間がかかったが、１月２０日の診察で、やっと陰性と告げられた。「もう、ＩＦＮ耐性株ができていて、陰性にならないのかと半ばあきらめていました。」と喜びを伝えると、「しかし、２０週でウイルスがプラスになった例もあるので、喜ぶのはまだ早い」とのことだった。７２週の治療後、ウイルス再燃のケースもありうるのだから、まずは坦々と治療を継続しようと思う。 　 　この日の診察では、主治医が外山先生に替わり、気さくで何でも話しやすいので、毎週の診察と採血は負担が重いので、当分免除して... ...続きを見る

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早朝から神戸での追悼集会に。今年で１４年目を迎えます。 家族はあの日を忘れない。 ...続きを見る

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年明けてから、主治医が変わり、７日は１６週目のウイルス量を測る採血後、診察。後任の由雄Ｄｒは、「専門が消化器官なので、肝臓の専門ではないのですが、構いませんか」と聞いて頂いたので、加藤先生の後任のＤｒに変えてもらうように頼みました。 　甲状腺ホルモンも低下傾向が見られるので、チラージンを処方してもらいました。 　この日は、病院の後、長野事務所で、ニュースレターの発送作業のお手伝い。病院の待ち時間が長く、慣れない先生のため、診察に時間がかかり、１７時半ごろからお手伝いをしましたが、１８時半過ぎ... ...続きを見る

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